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Bien comprendre les soins palliatifs

Temps de lecture : 7 mins

Les soins palliatifs permettent de soulager les symptômes provoquant souffrance ou inconfort pour le patient. Fréquemment prodigués en fin de vie, ils peuvent aussi intervenir plus précocement pour aider à mieux supporter la maladie ou le traumatisme. Souvent assimilés au traitement de la douleur, ils constituent en réalité une prise en charge bien plus globale de l’individu. Comment bien les comprendre et mieux les connaître ? Wikidépendance vous donne quelques explications.

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs dans les périodes critiques d’une maladie grave, évolutive ou en phase terminale.
Les soignants veillent à offrir au malade des conditions de vie permettant de préserver sa dignité. Ils s’attachent à traiter sa souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et bannissent l’acharnement thérapeutique. Ainsi, les médecins doivent se garder de toute obstination déraisonnable et éviter traitements et examens médicaux devenus inutiles[2].

Les soignants accompagnent le patient en lui proposant également un suivi psychologique dont ses proches peuvent aussi bénéficier.

Qui est concerné ?

Les soins palliatifs sont proposés aux patients dont la santé est gravement altérée, quel que soit leur âge. Ainsi, nourrissons, enfants et adultes accèdent de la même manière à ces soins[1].

Les personnes concernées sont le plus souvent des patients :
• en fin de vie,
• souffrant d’une maladie grave ou incurable,
• victimes d’un accident avec des lésions irréversibles.

Les personnes atteintes d’un cancer, du sida ou ayant subi un grave accident vasculaire cérébral peuvent, par exemple, en bénéficier. C’est le cas également pour les patients souffrant d’une maladie neurodégénérative : maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer, sclérose en plaques.

Où sont pratiqués les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs ne sont plus uniquement réalisés à l’hôpital dans des unités spécialisées ou des espaces dédiés. Ils peuvent aussi être administrés dans des institutions (maison de retraite, établissements médico-sociaux…) ou à domicile. Un réseau de soins palliatifs accompagne alors les soignants intervenant à domicile ou une hospitalisation à domicile (HAD) est prescrite.
L’état de santé du patient, ses souhaits et la capacité de prise en charge de l’entourage déterminent le lieu le plus adapté.

Où trouver une structure de soins palliatifs ?

Le médecin traitant ou l’équipe soignante peut tout d’abord vous orienter.
Il est possible également de consulter le Répertoire national des structures de soins palliatifs.
Enfin, la plateforme La fin de vie, si on en parlait ? vous informe au 01 53 72 33 04.

À quel moment sont-ils administrés ?

Ils peuvent être mis en place à différents stades de la maladie et pas seulement au moment de sa phase ultime.

Lorsqu’ils interviennent tôt, ils complètent le traitement curatif pour soulager certains symptômes comme la douleur, la fatigue… Ils sont alors administrés lors de consultations, en hôpital de jour ou même de façon très ponctuelle.

Lorsqu’une guérison ou une rémission durable n’est plus envisageable, ils sont pratiqués pour améliorer le confort de vie du patient.

Enfin, quand les derniers jours du patient s’annoncent, ils deviennent une priorité pour soulager au mieux le malade.
À ce stade, les « actes apparaissant comme inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie (…) peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »[2]

Quels sont les bénéfices des soins palliatifs pour le patient ?

En soins palliatifs, tout est mis en œuvre pour que la fin de vie soit la plus douce possible.

Tout d’abord, sa douleur physique est fréquemment évaluée afin d’adapter au mieux dosages et molécules utilisées.

Des soins de confort ayant trait à l’hygiène, à la prise des repas et à la propreté sont également prodigués.

Enfin, l’équipe de soins palliatifs tient compte de la souffrance psychologique du patient.
Elle atténue son angoisse en répondant à ses questions. Lorsque c’est possible, elle fait appel aux médecines complémentaires pour le soulager (hypnose, art-thérapie, réflexologie plantaire…).
Elle lui propose l’aide d’un psychologue et, si nécessaire, lui prescrit des médicaments anxiolytiques ou des anti-dépresseurs.
Le personnel soignant veille également à conserver les petits plaisirs du quotidien et les repères de vie essentiels pour le patient.

Les droits du malade en fin de vie

Le patient peut désigner une personne de confiance[3]. Celle-ci devient alors le référent auprès de l’équipe soignante. Ayant un devoir de confidentialité, elle ne peut révéler aucune information sur la santé du malade sans son accord.
C’est au patient lui-même de définir ses prérogatives : l’aider dans ses décisions médicales, demander l’accès à son dossier, etc. Son principal rôle est de représenter la personne malade lorsque celle-ci n’est plus en état de s’exprimer (coma, fatigue extrême…).
La personne de confiance, désignée par écrit, peut être changée à tout moment.

Le patient peut également rédiger des directives anticipées[4]. Ces dernières lui permettent de préciser les actes ou soins médicaux qu’il accepte ou refuse. Par exemple, souhaite-t-il être mis sous respiration artificielle ? Est-il prêt à subir une intervention chirurgicale ? Préfère-t-il être soulagé de ses souffrances même si cela abrège sa vie ?

Les directives anticipées peuvent être annulées ou modifiées à tout moment. Le médecin prend en compte toutes directives formulées moins de trois ans avant l’état d’inconscience du malade.

Quel accompagnement pour les proches ?

La fin de vie ou toute phase difficile d’une maladie est une épreuve pour le malade et son entourage.
Différents dispositifs sont proposés pour leur venir en aide.

Bénéficier d’une écoute attentive

La plateforme nationale d’écoute La fin de vie, si on en parlait ? peut être sollicitée au 01 53 72 33 04. Elle répond aux questions, informe et soutient les personnes qui le souhaitent.

Le personnel de soins palliatifs joue aussi ce rôle auprès des proches en les accompagnant de façon individuelle ou collective.

Un bénévole d’accompagnement intégré à l’équipe pluridisciplinaire de soins peut lui aussi proposer sa présence, son écoute et son aide. Ni professionnel de santé ni psychologue, cette personne a été formée à l’écoute de l’autre et de ses besoins psychologiques et spirituels. Elle se doit de respecter l’intimité des personnes qu’elle soutient et est soumise aux règles de confidentialité.
Pour vous assurer qu’elle a les compétences requises, vérifiez qu’elle fait partie d’une association agréée qui la forme et l’encadre.

Réduire son activité professionnelle

Les proches aidants accompagnant une personne en fin de vie peuvent réduire leur activité professionnelle pour la soutenir au mieux. Selon leur situation, ils peuvent opter pour trois solutions.

Le congé de solidarité familiale
L’employeur n’a pas le droit de reporter ou de refuser ce congé non rémunéré à ses salariés.
L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) peut le financer en partie pendant trois mois (renouvelable une fois).

Le congé de proche aidant
Il autorise le salarié à suspendre son activité professionnelle pour s’occuper d’un parent handicapé, malade ou en perte d’autonomie. L’allocation journalière du proche aidant (AJPA) lui est versée de façon continue, fractionnée ou ponctuelle pendant 66 jours au plus.

Le congé de présence parentale
Il permet de s’occuper d’un enfant de moins de 20 ans dont l’état de santé nécessite une présence permanente. Sa durée est de 310 jours ouvrés répartis en journées ou demi-journées d’absence sur 3 ans maximum (renouvelable une fois).
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) vient compenser l’absence de rémunération pendant les périodes de présence auprès de l’enfant.

Percevoir une indemnité complémentaire grâce à une garantie dépendance

Tutélaire verse à ses adhérents couverts par cette garantie une allocation sous forme d’indemnités journalières pour les proches aidants.
Ces dernières sont octroyées dans le cadre d’un congé de présence parentale, de solidarité familiale ou d’un congé proche aidant. À titre d’exemple, pour une baisse d’activité supérieure à 80 %, l’indemnité s’élève à 20 € / jour, soit environ 600 € / mois.

Vous ne savez pas si vous bénéficiez d’une telle garantie ?
Rapprochez-vous de l’AGIRA (association pour la gestion des informations sur le risque en assurance). Cet organisme peut vérifier si vous-même ou votre proche avez souscrit un contrat dépendance.

 


[1] Loi du 9/06/1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
[2] Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.
[3] Article L1111-6, loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
[4] Article 7, loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.