Journée mondiale Alzheimer : venez, participez !

Le 21 septembre prochain, comme chaque année depuis 1994, se déroulera la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. Organisé par France Alzheimer, cet événement vise à sensibiliser le grand public et à informer les malades et leurs proches. Il a aussi pour but d’inciter les pouvoirs publics à engager des actions.
Wikidépendance vous en dit plus sur cette journée et vous donne quelques clés pour mieux connaître la maladie d’Alzheimer et agir.

Pourquoi une journée mondiale ?

La maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives et le nombre de personnes atteintes ne cesse d’augmenter. Il reste pourtant de nombreux progrès à réaliser pour lutter efficacement contre cette pathologie. La journée mondiale de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer est l’occasion d’aborder des questions essentielles pour avancer.

Comment améliorer le diagnostic pour favoriser une prise en charge précoce de la maladie ?

En France, seulement 1 démence sur 2 est diagnostiquée, en moyenne deux à trois ans après l’apparition des premiers symptômes.

Quelles sont les réponses proposées à chaque étape de la maladie et sur les différents territoires ?

Les dispositifs d’accompagnement (accueil de jour, unités de soins longue durée (USLD), Ehpad, maintien à domicile) se sont considérablement renforcés. En progression constante entre 2003 et 2010, leur nombre tend toutefois à se stabiliser depuis et de fortes disparités régionales subsistent[1].

Comment adapter la société et changer les pratiques pour aller vers un accompagnement de qualité plus respectueux des malades ?

Plus de 90 % des structures d’accueil disposent aujourd’hui d’un personnel formé aux troubles de la maladie d’Alzheimer. Toutefois, certains facteurs en limitent l’accès (durcissement des critères d’admission, carences dans le transport des malades…). De plus, le nombre de places dédiées aux moins de 60 ans reste insuffisant[1]

Comment développer et structurer la recherche ?

À ce jour, il n’existe aucun traitement permettant de guérir de cette maladie. Certains médicaments semblent ralentir son évolution mais ils sont parfois sans effet[2].

Que faire pendant cette journée ?

Pour participer à cette journée, vous pouvez agir de différentes manières selon vos souhaits et vos possibilités.

Faire un don

France Alzheimer aide les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches en menant différentes actions pour les accompagner. Ainsi, l’association propose cafés-mémoire, groupes de parole, ateliers de stimulation cognitive, séjours vacances

Reconnue comme organisme de formation depuis 1991, elle forme aussi des professionnels du secteur sanitaire et médicosocial ainsi que les 2 200 bénévoles de l’association et les proches aidants.

Elle soutient également la recherche notamment en lançant chaque année un appel à projet auprès des chercheurs et médecins.

Vous souhaitez lui apporter votre contribution financière ? N’hésitez pas à vous rendre sur son site Internet pour faire un don.

Participer aux animations mises en place

Cette année, France Alzheimer propose de partager un moment festif et convivial (partie de bingo, coin buvette et bal). Cette démarche inclusive a pour but d’informer et de lutter contre les préjugés sur cette maladie.

Où et quand ?

  • À Paris, rendez-vous le 21 septembre, dans le 6e arrondissement, place Saint-Sulpice, de 10 h à 17 h.
  • En région, plus de 80 événements sont organisés pendant la semaine de la journée mondiale Alzheimer. Renseignez-vous auprès de l’association France Alzheimer de votre département.

 

Maladie d’Alzheimer : l’essentiel en 7 points

  • 900 000 personnes en France souffrent de cette maladie neurodégénérative.
  • 371 000 patients bénéficient du support de structures spécialisées (accueil de jour, Ehpad, USLD…).
  • 200 000 nouveaux cas sont identifiés chaque année dans plus de 600 lieux de diagnostic appelés centres mémoire.
  • Son diagnostic souvent tardif est posé généralement 2 à 3 ans après l’arrivée des premiers signes qui apparaissent en moyenne à 75 ans.
  • Cette affection altère le système cognitif (mémoire, orientation, réflexion…). C’est une pathologie invalidante entraînant une dépendance progressive qui nécessite aide et soutien.
  • La maladie d’Alzheimer touche plus les femmes : 2 femmes atteintes pour un homme.
  • On sait désormais que l’apparition de cette pathologie pourrait être retardée en agissant sur certains facteurs de risque.

Source : Fondation Alzheimer

Recherche et traitements : quels progrès ?

Actuellement, tous les essais cliniques réalisés pour trouver un traitement ont échoué. Toutefois, depuis une quinzaine d’années, la compréhension des mécanismes en jeu dans la maladie d’Alzheimer a considérablement évolué. Ces progrès facilitent son diagnostic précoce et son suivi et permettent d’optimiser la recherche de nouvelles thérapies.

De plus, on sait aujourd’hui qu’il est possible de prévenir efficacement la maladie d’Alzheimer en agissant notamment sur trois facteurs.

  • Protéger notre cerveau des agressions (chocs, traumatismes, substances toxiques comme l’alcool).
  • Préserver notre corps en mangeant sainement et en étant actif.
  • Stimuler notre cerveau en restant curieux et en lien avec les autres.

J’ai besoin d’informations ou de soutien : où m’adresser ?

Vous-même ou un proche êtes atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Vous cherchez des informations, un accompagnement ? Vous voulez vous engager ?

Le réseau France Alzheimer et maladies apparentées et ses 101 associations réparties sur tout le territoire peut vous accompagner.
Vous souhaitez prendre contact avec votre association locale ? Consultez la page Internet France Alzheimer par département ou appelez gratuitement le 0 800 97 20 97.

Pour trouver aide et informations, vous pouvez aussi vous adresser à l’association culturelle Alzheimer ARTZ, à Alzheimer Paris Famille ou à l'Alzheimer's Association.

Vous êtes proche aidant ? Pour bénéficier d’une écoute et de conseils, appelez la permanence téléphonique Allo Alzheimer au 0 970 81 88 06. Ouverte 7 jours sur 7 de 20 h à 22 h, elle est joignable au prix d’un appel local.

Maladie d’Alzheimer ou apparentée : comment faire le point ?

Avec l’âge, la mémoire devient moins performante mais il est possible de la préserver. Pour cela, effectuez des activités qui font travailler votre mémoire en vous amusant ! Vous lutterez ainsi efficacement contre la maladie d’Alzheimer et la perte d’autonomie associée.

Vous-même ou l’un de vos proches souffrez de fréquents troubles de mémoire ? Votre médecin traitant peut réaliser un premier bilan pour vérifier si tout va bien. Si nécessaire, il préconisera une consultation mémoire pour un examen plus approfondi.

 

Pour plus d’informations sur la maladie d’Alzheimer, lisez les autres articles de notre dossier.

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[1] La lettre de L’Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer, juin 2021.
[2] Source : Fondation Médéric Alzheimer.

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